國際最大系統性紅斑狼瘡網絡數據庫建成
北京協和醫院牽頭國內106家三級醫院,首次獲得我國系統性紅斑狼瘡基本資料,不久前建立了目前國際最大的系統性紅斑狼瘡網絡臨床數據庫和與之相匹配的生物標本庫。
2010年,該院風濕免疫科以開展國家“十一五”科技支撐計劃課題——《系統性紅斑狼瘡(SLE)的臨床診斷、綜合治療的研究》為契機,牽頭國內106家醫療單位,組成中國系統性紅斑狼瘡研究協作組(CSTAR),在嚴格培訓、研究制定操作手冊的基礎上,成功采集了全國2170例系統性紅斑狼瘡患者的臨床數據和隨訪資料,建立了與臨床數據資源相結合的生物樣本庫和中國系統性紅斑狼瘡信息系統(簡稱CSIS),首次報告了我國系統性紅斑狼瘡的患病特點及危險因素。
據CSTAR負責人、北京協和醫院風濕免疫科副主任曾小峰教授介紹,CSIS首先是一個功能強大的臨床診治平臺。它集合了106家成員單位的系統性紅斑狼瘡患者信息,通過信息共享,提升了系統性紅斑狼瘡的診治效率,真正實現了患者、醫院及研究者的利益最大化。其次,CSIS為轉化醫學發展提供了專業平臺。它為系統性紅斑狼瘡的發病機制、分子分型等基礎研究提供了海量信息,使臨床實踐向基礎研究轉化成為可能;豐富的患者資源為系統性紅斑狼瘡的新藥研制和臨床試驗提供了數據支持,實現了基礎開發向臨床應用的轉化。第三,CSIS還可起到輔助規范全國范圍內系統性紅斑狼瘡的診斷、評估及治療流程的作用,幫助形成具有我國循證醫學證據的臨床指南和臨床路徑,實現國家對風濕病診治的規范化管理。
據了解,目前CSIS正升級至2.0版,預計將收集2萬~5萬例患者資料。數據庫的信息范圍也將從紅斑狼瘡疾病逐步擴展至類風濕等其他系統疾病。項目組已在國際系統性紅斑狼瘡會議、歐洲抗風濕病聯盟(簡稱EULAR)及第一屆CSTAR論壇上通過大會發言或壁報展示該項研究成果6次;在國家核心期刊及SCI期刊發表文章56篇。CSIS在臨床、科研及教學方面正在發揮著越來越重要的作用。
(責任編輯:)
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