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　　近日，全國人大代表、淮北市人民醫院副院長任千里在接受新華網專訪時表示，應加強罕見病防治工作，將罕見病用藥及時納入醫保報銷目錄。

全國人大代表、淮北市人民醫院副院長任千里接受新華網專訪。新華網張峭春 攝

　　以下為訪談主要內容：

　　新華網：我們了解到，今年全國兩會，您帶來了加強罕見病防治的建議，為什么要關注這個話題？

　　任千里：今年全國兩會，我最關心的話題是罕見病防治。根據世界衛生組織的定義，罕見病是指患病人數占總人口0.65‰—1‰的疾病，包括漸凍癥、“玻璃人”、“木偶人”等。目前全球范圍內已確認的罕見病約有6000到7000種。罕見病患者是不可忽視的龐大群體。由于罕見病患者需終身服藥，年治療費用從數萬元到上百萬元不等，給患者及其家庭帶來痛苦和負擔。罕見病已經成為一個社會問題。

　　近年來，國家衛健委積極改善罕見病診治服務和罕見病藥物供應工作，2018年國家五部門聯合發布了《中國第一批罕見病名錄》，共收錄121種罕見病；2018年10月，北京協和醫院等單位發起成立了中國罕見病聯盟；2019年2月，國家衛健委宣布組建全國罕見病診療協作網，這表明罕見病診治工作已經受到相關部門的極大重視和關注。

　　罕見病診斷、治療及相關研究工作需要相關醫療機構、高等院校及科研機構、藥物研發生產及引進的相關機構、醫保部門等各方面的共同努力與合作，更需要從國家層面制定相關法規、政策予以管理和支持，只有這樣才能真正提高我國罕見病的基礎與應用研究、轉化醫學研究和診斷、治療水平。

　　新華網：罕見病防治工作存在哪些亟待破解的難題？

　　任千里：我國罕見病防治工作雖然近年來取得了明顯成效，但仍有不少亟待破解的難題。具體表現在：我國目前尚未有全國性的罕見病法規；藥品供應缺口巨大，《中國第一批罕見病目錄》收錄的121種疾病中，僅16種疾病國內有上市藥物；我國擁有龐大的罕見病群體，卻尚無統一的罕見病防治戰略規劃、政策措施及診療規范；醫療保障水平低，罕用藥多數價格昂貴，醫保覆蓋率低。

　　新華網：針對罕見病防治工作，您有哪些建議？

　　任千里：我建議盡快出臺“罕見病防治法”，對罕見病的定義和病種范圍、患者權益維護、規范診療管理、用藥基本需求保障等做出詳細規定，以促進我國罕見病預防研究、診斷治療及康復保障等相關工作的開展。

　　同時，建立罕見病防治協會和基金會，建議組建中國罕見病防治協會和中國罕見病防治基金會，發動社會慈善力量，形成政府主導、全社會參與的格局。

　　逐步建立罕見病醫療保障體系，采取量價掛鉤和價格談判方式，將罕見病用藥及時納入報銷目錄。采用“企業降價一點、個人支付一點、醫保支付一點”的模式，降低罕見病患者的經濟負擔。

　　加大對罕見病研究的支持力度，加強罕見病基礎研究，鼓勵相關醫療機構、高等院校和科研機構開展罕見病基礎及治療、藥物等方面的研究工作，在科研課題審批、資金投入、成果轉化應用等方面給予優惠政策。

　　鼓勵加強罕見病國際交流與合作，在罕見病藥物引進、開發，臨床應用和轉化醫學研究等方面提供相關優惠及政策支持，以促進藥品供應能力和診療能力提升，逐步實現罕見病藥物國產化，減輕罕見病患者的負擔。（李東標）

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