代表委員議國是|盧林代表：啟動罕見病國家戰略及行動計劃，推動罕見病藥物創新研發
- 2022-03-04 16:15
- 作者：滿雪
- 來源：中國食品藥品網
中國食品藥品網訊（記者滿雪） 罕見病是“健康中國”建設過程中不可忽視的“隱秘角落”。“藥有所保”是罕見病患者身處困境中的期待與希望。今年全國兩會期間，全國人大代表、山東省立醫院神經內科主任醫師、山東省肢殘人協會副主席盧林聚焦罕見病防治，建議盡快啟動我國罕見病國家戰略及行動計劃，提高罕見病藥物可及性。
罕見病病因復雜，而我國罕見病診斷能力尚不足，藥物研發能力有限，罕見病治療藥物缺乏且部分孤兒藥價格高。提高罕見病藥物可及性，已成為亟待解決的社會難題。
“罕見病防治是造福人民的德政工程、民心工程。” 為此，盧林代表建議，盡快啟動罕見病國家戰略及行動計劃，支持罕見病研究，明確優先研究領域，積極推進罕見病研究成果的臨床轉化，利用臨床數據加強藥物研發與創新。
在科學研究基礎上，他建議，要引導和扶持我國企業，特別是制藥企業和中小型生物科技公司，加強基因研究、尋找新藥物靶點、降低研發風險，鼓勵推動罕見病藥物創新研發。
罕見病診療需要基礎醫學、實驗醫學、臨床醫學和醫療服務等多學科、各領域互通協作。盧林代表認為，可組建由衛健、醫保、科技、工信、藥監、中醫藥等跨部門組成的國家罕見病診療與保障專家委員會，推動罕見病診療工作。
除跨學科、跨部門外，盧林代表還建議開展跨區域診療。他提出，建立國家和區域罕見病診治中心，推動覆蓋到地市級醫院罕見病診療網絡，更好實現罕見病患者早診斷、早治療，在雙向轉診、遠程會診過程中，推動罕見病多學科規范診療。
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(責任編輯：張可欣)
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