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　　中國食品藥品網訊 （記者 郭婷） 罕見病群體的治療和用藥問題日益引起大眾關注。在今年全國兩會上，全國政協委員、南寧市第四人民醫院主任護師杜麗群建議，通過建立罕見病用藥成本補償機制、簡化罕見病用藥申報審批流程等舉措，加強罕見病用藥保障。

　　“通過國家醫保藥品目錄準入談判，多款罕見病用藥談判降價且納入醫保目錄，大大減輕了患者用藥負擔。但目前仍存在‘醫院供藥難、患者負擔重、用藥申報繁’三大挑戰。”杜麗群委員表示，由于罕見病用藥受眾窄、采購量少，部分國談藥價格低于醫院實際運營成本，醫院供藥積極性不足；部分罕見病新藥未能納入醫保目錄，家庭經濟負擔仍居高不下；罕見病用藥的采購申請、醫保審批、院方備案等環節流程冗長，涉及多個部門，用藥申報手續繁瑣耗時。

　　杜麗群委員建議，建立罕見病用藥成本補償機制，醫保部門給予醫院合理的成本補貼，允許將更多的罕見病治療病例按照特例單議原則納入特殊結算通道，打消醫院用藥顧慮，確保國談藥“進得了醫院、供得上患者”。同時，進一步優化醫保目錄動態調整機制，將臨床急需、價格較高且療效確切的罕見病新藥優先納入基本醫保藥品目錄。簡化罕見病用藥申報審批流程，依托信息化手段搭建罕見病用藥“一站式”申報平臺，推行線上申報、并聯審批、限時辦結，減少人工流轉環節，讓患者“少跑腿、快用藥”。

　　此外，杜麗群委員還建議，構建完善的罕見病用藥供應保障網絡，建立區域罕見病用藥集中調配中心，統一采購、統一儲備、統一配送，減少醫院的庫存壓力和運營成本，提升患者用藥可及性。

(責任編輯：常靖婕)