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　　中國食品藥品網訊 今年全國兩會上，全國人大代表，上海中醫藥大學附屬岳陽中西醫結合醫院首席教授吳煥淦建議，在健全法規與建立多層次保障體系的基礎上，構建涵蓋預防、診療、保障、產業、社會參與的協同治理機制，實現罕見病事業的長期穩健發展。

　　吳煥淦代表分析指出，當前各部門職責相對分散，政策銜接不暢，缺乏國家級別層面的罕見病防治協調機構與常態化的跨部門議事機制，導致政策落地效率不高、患者全周期管理存在困難。盡管部分罕見病藥品已納入醫保，但高值藥品報銷覆蓋有限，患者自付比例高。藥品供應不穩定、配送渠道不暢通、地區間保障差異大等問題依然突出。罕見病相關基礎研究、臨床轉化與藥物研發仍較薄弱，本土研發動力不足，藥物依賴進口現象較為明顯，產學研醫協同創新與數據共享機制尚未有效建立。此外，公眾對罕見病認知不足，歧視與誤解仍然存在，尚未形成有效的社會支持網絡。

　　為此，吳煥淦代表建議，在國家層面設立罕見病防治協調機制，統籌多部門職責，推動罕見病篩查、診斷、治療等環節的全流程協同治理；設立罕見病藥物保障專項基金，完善國家藥品談判與目錄動態調整機制，加強藥品供應監測與跨區域調配，確保高值藥品公平可及。

　　同時，設立國家罕見病科研專項，支持罕見病相關研究；打造罕見病產學研醫協同創新平臺，提升自主創新能力，推動醫療機構、高校、企業、患者組織數據共享與合作；對自主研發的罕見病藥品在審批上給予“綠色通道”支持，配套稅收優惠與市場獨占期激勵。

　　吳煥淦代表還建議，將罕見病宣教納入醫務人員繼續教育、學校教育與公眾科普體系，提高醫務人員對罕見病的診療水平。賦能患者組織與社會支持體系，為罕見病患者營造包容性社會環境。（薛靜文）

(責任編輯：常靖婕)