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　　在經濟社會高度發展的今天，罕見病診療卻仍然遭遇市場失靈的經濟學難題。罕見病患者的求醫之路，往往充滿常人難以想象的艱難與無助。

　　從藥品供給側看，罕見病用藥常常陷入研發生產投入高與市場規模小的結構性矛盾。從醫療服務端看，單一病種病例少、患者分散，“看病難、看病貴”問題突出。單純市場機制難以在罕見病診治領域發揮資源配置的基礎性作用。破解罕見病診療困局，應當更好發揮政府“有形之手”的統籌作用，凝聚各方合力，推動罕見病防治從“零散應對”轉向“系統謀劃”的主動作為。

　　破解罕見病診療困局，重點是有藥可用。在制度層面上，近年來，藥品監管部門始終將罕見病用藥作為重要考量，不斷為罕見病藥品開辟審評審批“綠色通道”。在法規層面上，新修訂《中華人民共和國藥品管理法實施條例》針對兒童用藥和罕見病用藥分別設立最長2年和7年的市場獨占期，激發企業研發動力。在技術層面上，藥品監管部門先后發布多個研發技術指導原則，助力企業高效開展藥物研發工作。2025年獲批上市的罕見病藥品數量達48種。

　　破解罕見病診療困局，關鍵在及時診斷。近年來，各相關部門先后出臺兩批罕見病目錄，全國罕見病診療協作網、中國國家罕見病注冊系統及直報系統等陸續建設，依托信息化平臺，打破信息壁壘，讓罕見病患者能夠更加便捷地獲取適配的診療資源，以線上信息助推線下服務落地。各相關機構在提升罕見病診療能力、保障患者用藥等方面開展了大量富有成效的工作。

　　破解罕見病診療困局，根本在患者治得起。目前我國已建立以基本醫保、大病保險、醫療救助為主體的三重保障體系。國家醫保藥品目錄內的罕見病藥品品種不斷擴充。醫保目錄藥品

　　進院、“雙通道”供藥機制建設不斷強化。商業健康保險和社會慈善在罕見病患者用藥保障中日益發揮重要作用，與國家基本醫保形成優勢互補的綜合保障體系。

　　百尺竿頭，仍需更進一步。我們必須清醒地認識到，罕見病患者的診治之路依然任重而道遠。需要從多個維度持續協同發力，共同推動罕見病診療事業向好發展。

　　需要持續發揮全國性醫療力量，推動罕見病診療覆蓋面不斷擴大。在全國層面統籌的基礎上，進一步依托國家區域醫療中心的布局優勢，發展壯大區域性罕見病診療基地，提升基地專業團隊的診療水平，同時強化基層醫務人員篩查培訓，結合緊密型醫聯體建立健全雙向轉診機制，使更多患者獲得規范化診療。同時，要深度參與國際罕見病治理，推動科研成果共享和技術協同創新。

　　需要進一步發揮政策激勵作用，推動罕見病醫藥產業鏈與創新鏈協同發展。通過政策傾斜引導資金精準投入，推動人工智能等新技術在罕見病藥物研發、篩查診斷等環節的應用，有效縮短研發周期，降低生產成本。加大對罕見病藥品研發支持力度，持續為罕見病藥品審評審批開辟綠色通道，推動更多新藥好藥上市。

　　需要進一步完善多層次醫療保障網，切實減輕患者診療負擔。繼續深化國家基本醫保、大病保險、醫療救助的銜接，支持商業健康保險發展，積極引導社會慈善力量參與，構筑起多元化的醫療費用分擔機制，從經濟上減輕罕見病患者負擔。

　　罕見病的防治工作關系患者生命尊嚴、家庭幸福，從一個側面體現了社會文明程度。我們應當將罕見病防治視為貫穿生命全程、關涉社會和諧的系統工程，以系統性整合破解診療困境，進一步凝聚政策、科技、社會合力，持續推進醫藥、醫療、醫保“三醫”協同發力，將“情當常見”的人文守望貫徹到罕見病患者救助全程，確保罕見病患者得到長效保障。（本報特約評論員）

(責任編輯：宋莉)